Isi
- Mencatat hal-hal aneh yang dilakukan tubuhku
- Bertemu dengan ksatria berbaju zirah
- Anda, saya dan penyakitnya – threesome yang tidak mungkin
- Menghitung berkah
- Mencintai pasangan dalam sehat dan sakit
Saya memiliki kelainan jaringan ikat herediter yang mempengaruhi semua bidang kesehatan fisik saya. Dan saya memiliki pernikahan, kehidupan keluarga, dan kehidupan profesional yang penuh, bahagia dan bermanfaat. Seringkali, orang yang mengetahui perjuangan kesehatan saya bertanya kepada saya bagaimana saya melakukannya, atau bagaimana kami melakukannya.
Untuk menjawab pertanyaan ini, saya harus menceritakan kisah saya – kisah kita.
Mencatat hal-hal aneh yang dilakukan tubuhku
Saya tidak pernah menikmati kesehatan "normal" karena tubuh saya tidak pernah bekerja seperti tubuh "normal". Saya diketahui pingsan secara acak di tempat yang paling tidak nyaman, pinggul saya terkilir saat naik sepeda dan bahu saya terkilir beberapa kali di malam hari saat tidur. Retina saya, saya diberitahu bahwa saya sangat rusak sehingga saya memiliki kekurangan dalam penglihatan tepi saya yang akan membuat mengemudi menjadi ide yang sangat buruk.
Tetapi bagi mata yang tidak terlatih, saya terlihat cukup "normal" hampir sepanjang waktu. Saya salah satu dari jutaan orang dengan penyakit tak terlihat yang tidak terdiagnosis sampai di kemudian hari. Sebelum itu, dokter menganggap saya sebagai misteri medis, sementara teman-teman terkadang dengan canggung bertanya kepada saya tentang hal-hal aneh yang dilakukan tubuh saya, dan seluruh dunia tidak melihat sesuatu yang luar biasa.
Laboratorium saya tidak pernah cukup "normal" bagi siapa pun untuk memberi tahu saya bahwa masalah kesehatan saya ada di kepala saya, dan sampai usia 40 tahun ketika saya akhirnya didiagnosis, saya terus mendengar beberapa variasi pada tema "kami tahu ada sesuatu yang salah secara fisik dengan Anda , tapi kami tidak tahu persis apa itu.”
Kesalahan diagnosis dan kumpulan diagnosis tangensial yang terus menumpuk, tampaknya terputus satu sama lain dan entah bagaimana terputus dari saya.
Bertemu dengan ksatria berbaju zirah
Suami saya, Marco, dan saya bertemu ketika kami sama-sama mahasiswa PhD di U.C. Berkeley.
Ketika dia pertama kali datang ke rumah saya, saya baru pulih dari cedera. Dia membawakanku sup dan apa yang bisa dia lakukan untuk membantu. Dia menawarkan diri untuk mencuci dan membersihkan debu. Beberapa hari kemudian, dia membawa saya ke janji medis.
Kami terlambat, dan tidak ada waktu untuk berjalan terpincang-pincang menggunakan kruk. Dia menggendongku dan mulai berlari, dan membawaku ke sana tepat waktu. Beberapa bulan kemudian, saya pingsan di kursi penumpang saat dia mengemudi. Saya tidak didiagnosis pada saat itu dan baru didiagnosis beberapa tahun kemudian.
Selama beberapa tahun pertama, selalu ada gagasan bersama bahwa suatu hari nanti saya akan mencari tahu apa yang salah dengan saya dan kemudian saya akan memperbaikinya.
Ketika saya akhirnya didiagnosis, kenyataan muncul. Saya tidak akan pulih.
Anda, saya dan penyakitnya – threesome yang tidak mungkin
Saya mungkin mengalami hari-hari yang lebih baik dan lebih buruk, tetapi penyakit itu akan selalu bersama saya. Dalam foto kami berdua, kami selalu setidaknya bertiga. Penyakit saya tidak terlihat namun selalu ada. Tidak mudah bagi suami saya untuk menyesuaikan diri dengan kenyataan ini dan melepaskan harapan bahwa saya bisa sembuh dan menjadi "normal" jika kami hanya menemukan dokter yang tepat, klinik yang tepat, diet yang tepat, sesuatu yang tepat.
Melepaskan harapan untuk sembuh dengan adanya penyakit kronis bukan berarti putus harapan.
Dalam kasus saya, itu meninggalkan ruang bagi saya untuk menjadi lebih baik, karena harapan, pada akhirnya, bukanlah harapan yang tidak mungkin untuk menjadi "baik" atau menjadi "normal" – normal dan kesehatan saya berbeda dari biasanya.
Saya bisa memberikan ceramah tentang gizi di depan ratusan orang dan berbicara melalui dislokasi bahu spontan, menjawab pertanyaan dengan wajah tersenyum dan diundang kembali sebagai pembicara. Saya bisa pingsan tiba-tiba sambil membawa sisa-sisa ayam ke ayam di pagi hari dan bangun dengan genangan darah di atas piring yang pecah, mengambil pecahan dari luka saya, berjalan terpincang-pincang ke dalam rumah untuk membersihkan, dan terus makan. hari yang cukup produktif dan bahagia.
Menghitung berkah
Kondisi kesehatan saya akan menyulitkan saya untuk pergi ke kantor untuk pekerjaan terstruktur di tempat kerja yang "normal". Saya merasa sangat beruntung memiliki pendidikan, pelatihan, dan pengalaman untuk bekerja dengan cara yang lebih kreatif dan kurang terstruktur, yang memungkinkan saya mencari nafkah dengan melakukan pekerjaan yang bermanfaat dan merangsang.
Saya seorang terapis nutrisi penuh waktu dan bekerja melalui panggilan video dengan klien di seluruh dunia, menyiapkan nutrisi individual dan rencana gaya hidup untuk orang-orang dengan kondisi kesehatan kronis dan kompleks. Tingkat rasa sakit saya naik dan turun, dan cedera dan kemunduran dapat terjadi pada saat-saat yang tidak terduga.
Bayangkan tinggal di rumah yang bagus, kecuali bahwa selalu ada musik yang tidak menyenangkan diputar. Terkadang sangat keras dan terkadang lebih tenang, tetapi tidak pernah benar-benar hilang, dan Anda tahu itu tidak akan pernah sepenuhnya hilang. Anda belajar mengelolanya, atau Anda menjadi gila.
Saya sangat bersyukur dicintai dan mencintai.
Saya berterima kasih kepada Marco karena mencintai saya apa adanya, karena melakukan kerja keras untuk menerima kejutan yang tak terduga, suka dan duka, menyaksikan penderitaan saya tanpa selalu bisa mengubahnya. Mengagumi saya dan bangga dengan apa yang saya lakukan setiap hari.
Mencintai pasangan dalam sehat dan sakit
Begitu banyak pasangan bahkan secara longgar mengikuti upacara pernikahan tradisional berjanji untuk mencintai pasangan mereka "dalam sakit dan sehat" - tetapi sering, kita meremehkan apa artinya ini dalam kasus penyakit kronis seumur hidup, atau penyakit parah yang datang tiba-tiba, seperti sebagai diagnosis kanker atau kecelakaan serius.
Kita, orang Barat, hidup dalam masyarakat di mana penyakit, secara umum, merajalela, kecelakaan sering terjadi, dan kanker lebih merajalela daripada yang kita inginkan.
Tetapi berbicara tentang penyakit, rasa sakit dan kematian adalah hal yang tabu dalam banyak hal.
Pasangan yang bermaksud baik mungkin mengatakan hal yang salah atau mungkin melarikan diri karena takut mengatakan hal yang salah. Kata-kata apa yang tepat untuk membicarakan sesuatu yang begitu sulit?
Saya harap kita semua dapat meningkatkan permainan kita dan cukup berani untuk saling memberi ruang dalam penderitaan kita, memiliki kekuatan hanya untuk berada di sana dan mengekspresikan kerentanan kita. jika hanya dengan mengatakan "Saya tidak tahu harus berkata apa" ketika tidak ada kata-kata sambil memegang ruang dengan cinta dan keaslian.
Sekeras apa pun untuk mempertahankan ruang itu, penting untuk diingat bahwa itu dipenuhi dengan cinta, dan bersinar dengan cahaya yang hanya bisa diberikan oleh cinta.
Cahaya bercahaya ini adalah cahaya penyembuhan.Bukan dalam arti ajaib menghilangkan penyakit dan penderitaan secara instan, tetapi dalam arti yang lebih dalam dan lebih nyata memberi kita kekuatan dan harapan untuk tetap hidup, bekerja, mencintai, dan tersenyum dalam tubuh kita yang tidak sempurna di dunia yang tidak sempurna ini.
Saya sangat percaya bahwa hanya dengan mengakui dan mencintai ketidaksempurnaan tubuh kita dan dunia kita dapat benar-benar memahami keindahan hidup dan memberi dan menerima cinta.